I podcastens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, og spør om strategien har ført oss noe videre? Sjeldenda

Pasienters kunnskap og ekspertise om egen helse br anerkjennes som en ressurs. Samvalg kan sikre at pasienter og deres prrende fr strre kontroll og eierskap over beslutninger som angr deres egen helse. Fordi det er s f i hver pasientgruppe for sje

Hr den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rrende episode om det miste et barn og det finne mening og livsglede p veien.Geir Lippestad er

Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 mter du tre eksepsjonelle gjester, som deler sine betraktninger p livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, uavhengig av bakgrunn og livssituasjon, bidra til mer

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre? I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Giske Ursin, dir

Hvordan kan man finne samhold og kunnskap når man har en sjelden diagnose? Pasienter og pårørende kan ha stor nytte og glede av å komme i kontakt med andre som har sjeldne diagnoser, og møter samme typen utfordringer. Ingunn Westerheim (rådgiver i Funksjo

Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne først kommer i voksen alder. Når du så får vite at diagnos

Det kommer stadig nye og innovative legemidler, men hvordan er tilgangen til ny behandling for pasienter med sjeldne diagnoser? Er det nok at behandlingen er godkjent (fått markedsføringstillatelse) i Norge? Dette er ikke nødvendigvis så enkelt som man gj

Hva har medisinsk utvikling betydd for de med hemofili/blødersykdom? Hva kan det bety å tidlig få tilbud om behandling? I denne episoden vil du høre Pål André Holme (overlege og professor ved Oslo Universitetssykehus, ansvarlig for behandlingen av voksne

Hvilke utfordringer er det ved ha en sjelden diagnose i dag og hvordan ser fremtiden ut? Og hvorfor er ikke den foresltte Strategien for sjeldne diagnoser god nok for hndtere utfordringene de med sjeldne diagnoser str ovenfor? Arvid Heiberg (profes