Der Multiple-Sklerose-Podcast

Der Multiple-Sklerose-Podcast


Betroffene wissen am besten, was man braucht!

August 14, 2012

Die Multiple Sklerose beendete Oliver Fleiners Karriere als Testfahrer bei Mercedes. Heute testet er den Segway Rollstuhl. Den hat er gemeinsam mit Willi Lang, der aufgrund eines Schlaganfalls auf den Rollstuhl angewiesen ist, erfunden.

Um der "Langeweile des Rentendaseins zu entkommen", gründeten sie den Verein behindert-barrierefrei e.V. Die Idee war, eigene Erfahrungen mit der Behinderung zu teilen und verständliche Tipps zu geben. Nach dem Motto: "Betroffene wissen am besten, was man braucht", entstand auch der Segway Rollstuhl: Geländetauglich soll er sein und es darf durchaus Spaß machen, damit zu fahren ;-)

Hier können Sie die Geschichte lesen:

Meine Diagnose MS hab ich seit 2000, allerdings angefangen hat's schon 1995. Da waren die ersten Symptome da beim Motorrad fahren. Da hab ich Doppelbilder gehabt. Ich hatte dann aber eine unklare Genese fünf Jahre gehabt, wo ich oft in Reha war und wusste gar nicht, was ich hab, beziehungsweise man hat es mir nicht gesagt. 2000 wurde dann die Diagnose Multiple Sklerose gestellt. Wie alt war ich dann? 34, ja.

Es war damals schubförmig und ging dann aber schleichend und schubförmig weiter. Jetzt geht's mir eigentlich schlecht, muss ich sagen, von der Erkrankung her. Also es geht nach wie vor leicht schlechter, trotz Medikamenten. Ich muss aber sagen, um einiges besser wieder gegenüber von vor fünf Jahren, wo ich noch kein Tysabri genommen hab. Ich habe jetzt momentan die beste Behandlungsmethode. Bei mir geht das wirklich langsam, schleichend weiter. Allerdings muss ich sagen, dass es mir natürlich gut geht aufgrund dem, was wir jetzt mit unserem Verein machen. Ich hab 'ne tolle Aufgabe und bin da sehr ausgelastet.

Also Tysabri wird verabreicht als Infusion. Einmal im Monat bekomm ich die Infusion. Dauert ungefähr zwei Stunden. Und dann vielleicht 'ne halbe Stunde, Stunde bleibt man noch da, zum Nachschauen, dass alles in Ordnung ist. Und dann ist das abgeschlossen. Ist sehr komfortabel, ich muss nicht jeden Tag spritzen und muss auch keine Medikamente mehr im Urlaub nehmen. Man kann auch mal 'ne Woche drüber sein. Statt vier Wochen, fünf Wochen macht da eigentlich auch nichts aus, also bei mir zumindest. Ich hab überhaupt keine Nebenwirkungen mehr. Für mich das komfortabelste Medikament, momentan.

Also die Vereinsgründung kam eigentlich so, wir, der Willi Lang und ich haben uns kennengelernt in Konstanz in der Schmieder Klinik. Er wurde aufgrund von einem Schlaganfall berentet und ich aufgrund von meiner MS. Wir haben dann festgestellt, dass wir beide in Kirchheim unter Teck wohnen. Und es war uns eigentlich zu langweilig, das Rentendasein und da sind wir auf die Idee gekommen, einen Verein zu gründen und eine Webseite zu erstellen, die es eigentlich noch nicht gibt. Die Idee war dabei, unser Leben zu verfilmen und unsere Erfahrungen, die wir gesammelt haben im Lauf der Jahre, mit MS und er mit seinem Schlaganfall, dass wir diese Informationen in unseren Worten schreiben und da Hilfestellung geben. Wie man leicht eine Pflegestufe erreicht oder wie man ein Hilfsmittel bekommt, wie man einen Behindertenausweis beantragt, wie man in Reha kommt. Das waren so unsere Anfangsthemen.
Durch das Erstellen von der Webseite und die Gründung von dem Verein war's natürlich, dass wir soziale Kontakte sehr pflegen konnte, dass man neue Menschen kennenlernen konnte, sehr interessante Menschen kennenlernen konnte, die das gleiche Schicksal haben. Oder ein anderes. Das war natürlich sehr wichtig für uns, auch dass man da jetzt nicht nur alleine vor sich hindümpelt, sag ich einmal, in seiner Wohnung sitzt, sondern uns war das Wichtigste schon immer, dass wir rausgehen und dass wir Kontakte pflegen und die auch erhalten und erweitern. Das war eigentlich auch sehr, sehr wichtig für uns. Wo wir dann gegründet haben, wussten wir ja auch nicht, in wieweit wird das überhaupt angenommen? Machen die Leute mit? Machen die Leute nicht mit?