Die Diagnose Multiple Sklerose riss Heike Röben erst den Boden unter den Füßen weg. Dann begleiteten sie Extavia, Copaxone und Rebif 44 eine ganze Zeit. Inklusive der Nebenwirkungen. Nach etwa drei Jahren Schubfreiheit entschloss sie sich gemeinsam mit ihrer Neurologin, es mal ohne Interferon zu versuchen. Toi, toi, toi – bisher verhält sich ihre "Madame Sabotage" ruhig.

Und so konnte HeikeRöben auch ein großartiges Buch herausgeben: Madame Sabotage. Eine Textsammlung von Menschen mit MS.

Vom Erlös geht ein Teil an die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung und die DMSG.

 

Und hier können Sie die Geschichte lesen:

Ich bin 36 Jahre alt. Ich hab die Diagnose 2010 erhalten, da war ich grade 31 geworden. Ich hatte Anfang 2010 meinen ersten Schub, war gerade Mutter geworden, frischgebacken. Ja, das war 2010. Ist jetzt ungefähr fünf Jahre her. Also, ich habe einen sehr, sehr leichten Verlauf, muss ich sagen. Ich hab die schubförmige MS. Bei mir begann das mit einer Sehnerventzündung und da folgten dann noch zwei weitere Sehnerventzündungen, womit die Diagnose dann auch gesichert war. Und ja, also die schubförmige MS. Aber ich habe wie gesagt das Glück, einen sehr leichten Verlauf zu haben.

Ich kann mich genau erinnern wie das war, als ich die Diagnose bekommen habe. Ich weiß noch, ich hatte mein Baby auf dem Arm, der war gerade sechs Monate alt. Ich bekam die Diagnose dann am Telefon bestätigt und da riss mir das total den Boden unter den Füßen weg. Ich hielt mein Baby fest und dachte: "Jetzt ist alles zu Ende." So ungefähr. Ja, und ich musste mich dann erst mal fürchterlich ausweinen und damit ? #01:35 nichts mitkriegt, hab ich in fest in den Arm genommen und hab mit ihm zu Kindermusik getanzt und hab mich dabei ausgeheult. Und deshalb werde ich natürlich auch den Titel dieser Kindermusik nie vergessen. Ja, das war ganz fürchterlich, dass ich dachte: "Jetzt ist das Leben vorbei." Und ich hab mich da dann schon im Rollstuhl gesehen und was man sich da noch alles ausmalt. Und dann brauchte ich erst mal wieder so ein paar Wochen, um wieder den Boden unter meinen Füßen zurückzubekommen.

Ich habe Interferone #02:03 genommen, ich habe mit Extavia #02:07 angefangen, dann bin ich auf Copaxone umgestiegen, hatte aber dann auch unter Copaxone einen Schub, und zum Schluss hab ich Rebis 44 #02:13 gespritzt. Jetzt, seit Juli, also seit gut einem halben Jahr, hab ich aufgehört, Medikamente zu nehmen, nach Rücksprache mit meiner Neurologin. Ja, und es sieht im MRT im Moment alles super aus. Ja, ich hab keine Schübe. Ich war seit drei Jahren schubfrei, als ich dann mein Rebis 44, mein # ? 02:35 abgesetzt habe. Ja, nun probieren wir das ohne Medikamente und man sitzt natürlich auf einem Pulverfass und hofft: "Hoffentlich geht das gut ohne das Interferon." #02:44 Aber bis jetzt, ja, ist alles ruhig.

Ja, was hat mich dazu gebracht mal zu sagen: "Mensch, ich probier das mal ohne Medikamente." Zum einen hatte ich immer fürchterliche Albträume nachts. Ich hatte Glieder- und Gelenkschmerzen. Ich bin nachts teilweise kaum alleine zur Toilette gekommen, weil ich meine Beine gar nicht richtig bewegen konnte. Also, ich hatte immer sehr, sehr schlimme Nebenwirkungen. Und die haben sich auch in all den Jahren nicht irgendwie zurückgebildet. Nachdem ich nun drei Jahre schubfrei war, sagte meine Neurologin: "Mensch, Frau Röben, wenn Sie wollen, dann können wir das mal probieren, die Medikamente wegzulassen." Ja, da meine Neurologin das auch befürwortet hat, hab ich gesagt: "Gut, wir probieren das." Und dann wurde gesagt, sobald da irgendwelche Veränderungen sind am MRT oder ich irgendwie Anzeichen für einen Schub habe, fangen wir sofort wieder an mit dem Spritzen. Aber bis jetzt: Toi, toi, toi, schnell auf Holz klopfen, ist alles ruhig. Und für mich war das natürlich ein Beweggrund zu sagen: "Mensch, ich baller da meinen Körper ja auch immer ganz schön voll mit dem Interferon #03:49. Wenn das irgendwie ohne geht, m