I løbet af efteråret 2014 bliver det klart, at store dele af sundhedsdatabasen DAMD er indsamlet ulovligt. Samtidig starter et kapløb mellem regeringen, som ønsker DAMD bevaret, og en række interesseorganisationer anført af Patientdataforeningen (http://patientdataforeningen.dk/), som ønsker DAMD slettet. Denne kapløb er nu på vej ind i den afgørende fase.
Hvad er DAMD og hvordan kan databasen være ulovlig?
DAMD er en forkortelse for Dansk AlmenMedicinsk Database, og formålet med databasen er kvalitetssikring via analyse af indsamlede diagnoser. Indberetningerne til DAMD kommer fra de praktiserende læger via et program der hedder Sentinel Datafangst (https://www.denfri.dk/2014/12/standardindstilling-misbrug/). Alle praktiserede læger er i dag forpligtet til at bruge Sentinel Datafangst.

Sundhedslovens § 196, stk. 2 giver mulighed for at indsamle disse oplysninger til kvalitetssikring uden samtykke fra den enkelte patient, hvis det sker for afgrænsede grupper af patienter. Derudover er der nogle andre krav, blandt andet anmeldelse til Datatilsynet. Den dataansvarlige skal desuden være en offentlig myndighed, og det er grunden til at Region Syddanmark formelt administrerer DAMD på vegne af alle fem regioner.

DAMD starter med diagnosen (og folkesygdommen) diabetes i 2007, og efterfølgende kommer der et par andre diagnoser til (KOL, depression og hjertesvigt), alt sammen inden for sundhedslovens rammer. Men på et tidspunkt begynder programmet Sentinel Datafangst at indberette alle diagnoser til DAMD-databasen (https://www.denfri.dk/2014/12/standardindstilling-misbrug/), og så er der ikke længere tale om afgrænsede grupper af patienter. Sagt med andre ord: DAMD overholder ikke længere sundhedsloven.

På et samråd den 27. november vasker sundhedsminister Nick Hækkerup sine hænder (http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2014/11/27/201423.htm) og siger, at de ulovlige dele af DAMD ikke er hans ansvar, da oplysningerne ikke er indsamlet lovligt efter sundhedsloven. Ansvaret ligger hos Region Syddanmark, som er dataansvarlig for DAMD. En redegørelse (http://www.ssi.dk/Aktuelt/Nyheder/2014/2014_DAMDudredning.aspx) fra Statens Seruminstitut (SSI) konkluderer, at Region Syddanmark og de tilsynsførende myndigheder (Sundhedsstyrelsen og SSI) har talt forbi hinanden i fem år omkring lovligheden af DAMD, blandt andet med noget navneforvirring om hvad DAMD egentlig dækker over.

Bolden bliver sparket videre til Justitsministeriet og Datatilsynet, som forventeligt heller ikke kan levere et lovgrundlag for den store DAMD database med alle diagnoser for alle patienter. Persondataloven kræver nemlig samtykke for den type dataindsamling, og det er lidt sent at komme i tanke om det.

Nu ville det logiske være at slette de ulovlige data, og det er Region Syddanmark tilsyneladende også parat til at gøre for at stoppe overtrædelserne af dansk lov.
Hvem kan redde DAMD fra slettedøden?
Sundhedsministeren udtaler efter samrådet i november, at han gerne ser DAMD bevaret (http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2014/11/27/212649.htm). Det er ikke nogen hemmelighed, at regeringen i stor stil satser på at sælge danskernes sundhedsdata til sundhedsforskning, herunder forskning og produktudvikling hos medicinalindustrien. Det gennemregistrerede danske samfund giver en unik mulighed for at sælge sundhedsdata til private virksomheder (http://www.business.dk/oekonomi/dansk-databank-skal-tiltraekke-udenlandsk-sundhedsforskning).

Den 4. december 2014 får Sundhedsministeren den efterlyste hjælp fra Rigsarkivet, som mener at DAMD er bevaringsværdig efter arkivloven (http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2014/12/04/112152.htm). Persondataloven har en undtagelse for overdragelse af personoplysninger til Rigsarkivet, og arkivloven har ikke noget direkte forbud mod at bevare ulovligt indsamlede oplysninger. Almindeligvis tager dansk lovgivning udgangspunkt i at offentlige myndigheder overholder dansk lov, så det ville egentligt være lidt ove