Pasienters kunnskap og ekspertise om egen helse bør anerkjennes som en ressurs. Samvalg kan sikre at pasienter og deres pårørende får større kontroll og eierskap over beslutninger som angår deres egen helse. Fordi det er så få i hver pasientgruppe for sje

Hør den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rørende episode om det å miste et barn og det å finne mening og livsglede på veien. Geir Lippestad er

Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 møter du tre eksepsjonelle gjester, som deler sine betraktninger på livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, uavhengig av bakgrunn og livssituasjon, bidra til mer å

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre? I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Giske Ursin, dir

Hvordan kan man finne samhold og kunnskap når man har en sjelden diagnose? Pasienter og pårørende kan ha stor nytte og glede av å komme i kontakt med andre som har sjeldne diagnoser, og møter samme typen utfordringer. Ingunn Westerheim (rådgiver i Funksjo

Mange med sjeldne sykdommer kan gå i flere år med symptomer, uten at noen klarer å finne svar på hva som er galt. Det kan oppleves som en lettelse å endelig få fastslått en diagnose, selv om denne først kommer i voksen alder. Når du så får vite at diagnos

Det kommer stadig nye og innovative legemidler, men hvordan er tilgangen til ny behandling for pasienter med sjeldne diagnoser? Er det nok at behandlingen er godkjent (fått markedsføringstillatelse) i Norge? Dette er ikke nødvendigvis så enkelt som man gj

Hva har medisinsk utvikling betydd for de med hemofili/blødersykdom? Hva kan det bety å tidlig få tilbud om behandling? I denne episoden vil du høre Pål André Holme (overlege og professor ved Oslo Universitetssykehus, ansvarlig for behandlingen av voksne

Hvilke utfordringer er det ved å ha en sjelden diagnose i dag og hvordan ser fremtiden ut? Og hvorfor er ikke den foreslåtte Strategien for sjeldne diagnoser god nok for å håndtere utfordringene de med sjeldne diagnoser står ovenfor? Arvid Heiberg (profes